Сценарий Фиолетовый день (День больных эпилепсией)
26 марта отмечается «Фиолетовый день», или День больных эпилепсией.
Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. За свои девять лет ребенок уже успел ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day).
В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия». Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира. Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям. Кроме того, проводятся аукционы, ярмарки, концерты и спортивные состязания, на которых собираются средства для тех, кому не повезло жить с этим диагнозом. Таких людей в мире немало.
Эпилепсия считается одним из самых распространенных хронических неврологических заболеваний человека. Оно проявляется внезапными судорожными приступами. С этой особенностью связано русское название болезни — «падучая».
Есть сведения, что эпилепсией страдали многие известные люди. В их числе Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог.
Древние греки и римляне называли эпилепсию «божественным вмешательством» и «Геркулесовой болезнью». А в одном из средневековых руководств по вызову духов говорилось, что при неправильной подготовке к обряду маг может испытать эпилептический припадок.
Эпилепсия представляет собой хроническое психоневрологическое заболевание, характеризующееся склонностью к повторяющимся внезапным припадкам. На сегодняшний день от эпилепсии страдает 1–2 % людей, в России эта цифра колеблется от 1,5 до 3 млн человек. Установить точное количество больных достаточно сложно из-за отсутствия единого учёта, частой постановки неверного диагноза, но считается, что эпилепсией болеют примерно 7 детей из тысячи в возрасте до 16 лет и 1 взрослый человек из 200.
При этом порядка 5 % людей хотя бы раз в жизни переживали эпилептический приступ.
Нередко после припадков бывают осложнения. Приступы приводят к гибели нервных клеток, при внезапной потере сознания возможны ушибы, травмы, несчастные случаи, удушье. В пожилом возрасте эпилептический приступ может привести к нарушениям сердечного ритма, дыхания и закончиться комой и смертью пациента. Непредсказуемость подобных приступов, жизнь в их постоянном ожидании — одна из причин низкого качества жизни больных.
Именно поэтому люди с диагнозом «эпилепсия» нуждаются в постоянном наблюдении, также важно быстро сориентироваться и оказать правильную первую помощь человеку, у которого случился эпилептический припадок.
Помните, что приступы эпилепсии практически всегда неожиданны для самого больного и часто шокируют окружающих. Но именно от действий тех, кто оказался рядом, зависит безопасность больного во время эпилептического приступа. Правильно оказанная первая помощь может уберечь больного от травм, даже спасти ему жизнь.
Помочь людям, больным эпилепсией, адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый – цели всероссийского проекта «Не бойся», участником которого стала и Самара.
Кажется, что людей с этим заболеванием не так много — всего 0,5% населения, но в цифрах — это тысячи людей, 5 человек из 1000 страдают эпилепсией. По среднестатистическим подсчетам, в Самаре порядка 7000 больных эпилепсией.
В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится — 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом — возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.
«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, — сообщила координатор проекта в Самаре».
В планах организаторов проекта — оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.